炒土豆丝、鸡蛋饼、油泼面......陕西榆林16岁孤独症男孩秉泽已经能独立做许多家常菜,他还获得过一个方便面大赛的周冠军。美食是秉泽最大的爱好,也是他提升实践能力、探索自主生活的途径。
“喜欢什么,就鼓励他做什么;擅长什么,就放大他的优势。”在家人和老师的陪伴支持下,这个中重度孤独症男孩,以美食、写日记、画画、弹琴这些兴趣爱好和习惯为支点,搭建起与世界连接的桥梁,慢慢走向属于自己的自主生活。


“他对吃的很感兴趣!他的世界没有很丰富的内容,大部分就是和吃有关。”秉泽妈妈说起儿子这个特点,笑了起来。在秉泽自己写的日记里,出现频率最高的内容是“今天吃了xx”。


秉泽妈妈至今记得,孩子两三岁时,就表现出语言表达和行为方面的问题,当医生给出疑似孤独症的判断时,夫妻俩都不愿相信,怎么也想不通这样的事会发生在自己孩子身上。
由于秉泽无法适应幼儿园环境,榆林也没有特教机构,孩子无处可去,无人照顾。妈妈想“那不如我给他办一个班。”自从孩子确诊后,秉泽妈妈就没有停止过对孤独症知识的学习。她租下一个小场地,招聘了一名幼儿老师,给这位没有经验的老师培训。到后来,这所为秉泽开设的“一人幼儿园”逐渐发展成为特教机构,也就是现在的榆林星缘自闭症儿童康复教育中心。
如今,秉泽每周一到周五都会在特教机构上学生活,保持着固定的作息节奏。烹饪是他最爱的课程。机构的妮妮老师从 2015 年起支持秉泽的生活与学习,她说:“秉泽可以一个下午的时间都投入在做一张饼的事情上。” 这份对美食的执着,成了培养秉泽能力的突破口。

9岁时,秉泽学会削土豆、苹果,很快学着切水果、榨果汁。然后又学会了炒土豆丝、鸡蛋饼等家常菜,后面甚至能从揉面开始,自己做出一碗陕西美食油泼面。妈妈还担心油泼面太难了他学不会,“没想到因为他爱吃,很快就学会了!”围绕这个兴趣点,妮妮老师通过图片搭配语言的流程步骤提示,很快能教会秉泽独立做一道新菜。在这个持续学习的过程中,秉泽的专注力、动手能力不断提升。
除了美食,机构也围绕他在画画、弹琴上的特长侧重练习,让他在一次次完成作品、学会新曲的过程中收获成就感,而这份成就感,正是他走向自主生活的底气。


养育秉泽的过程并不总是轻快的。当初孩子确诊后,秉泽妈妈向单位请了长假,带他去西安做康复干预,换了五六家机构,始终不见好转。后来她又带着秉泽到北京一家机构上了半年多的课程,终于有了些起色。“能够听懂简单指令,嘴里也有了四五个字的表达。”秉泽妈妈当时乐观起来,“觉得和普通孩子差距不大了。”
回到榆林后,她把秉泽送去普通幼儿园,以为生活可以回到正轨。短短两个月,秉泽被三个幼儿园劝退,每个都没能坚持一周。秉泽妈妈不甘心,放下中学教师的工作,去幼儿园应聘,只为了对方能够接收秉泽一同入园。
“那时候,我忽略了他身上的行为问题。他总是在乱跑,老师总是在找他的路上;也经常在教室里捂着耳朵啊啊乱叫。”她在这边的教室上课,听到秉泽在那边的教室大叫。没过多久,她坚持不下去了:“我终于意识到,他根本不适合幼儿园。”

为秉泽组建起“一人幼儿园”后,她自己一年的工资正好用来补贴房屋租金和那名老师的工资。可慢慢地,附近有些特需孩子也被送过来请求帮忙照看。孩子越来越多,需要的老师数量也随之增加。秉泽妈妈不愿收取过高费用,当时也没有其他各种补贴,机构很长一段时间处于“入不敷出”的状态。
因为亲身经历过,她更了解特需儿童和背后家庭的不易与无助。“如果我们家长都不为这些孩子争一席之地,怎么指望别人和社会来保障他们的生活,提升他们的尊严?”秉泽妈妈咬着牙坚持了下去。
“十年前,榆林人都没有听说过孤独症是怎么回事,但现在不一样了。”机构平时会开展“城市探索”户外活动,带着孤独症孩子们走进榆林各个社区和景点,让公众看到他们,了解他们。如今,机构共招收了150名左右特需儿童。这个为秉泽而开设的“一人幼儿园”,正在为榆林许多特殊家庭遮风避雨。


妮妮老师说:“秉泽是一个性格很好、情绪很稳定的孩子,进入青春期这个过程也很平稳。”但在早期,秉泽有许多刻板行为,一旦需要变通,他就接受不了,情绪也会波动。语言表达也一直是他最薄弱的地方。为了提高孩子的能力,2020年,秉泽妈妈开始要求孩子写日记。
最开始,日记像做填空题。“今天我们去了一个__,我画个横杠或者括号,让他来填空。”从那以后,秉泽妈妈在生活中会有意识地拍照记录,等到晚上孩子写日记时,通过照片来提示孩子回忆。妮妮老师则会给出一些时间、地点之类的重要关键词,引导秉泽思考。写日记一两年后,秉泽就有了很大的进步。以前秉泽对外界不会关注,而现在他渐渐会留意周围的环境和身边的人。

“他的认知理解能力提升了。今天干了什么、跟谁一起、吃了什么,他都能讲出来。”妮妮老师记得,有次秉泽上完体能课后说“我累得满头大汗。”这样的表达,让老师为他的成长而惊喜。
起初的“日记填空题”变成了一篇篇完整的“生活记事”。每天的日记里,有秉泽最爱的美食,有他每日的幸福生活。在认真记录自己成长的过程中,他也在继续成长。写日记带来认知能力的提升,秉泽慢慢能够理解更多事情,懂得变通,情绪更加稳定,如今在各种学习活动中的适应和配合度也越来越高。

身为母亲,秉泽妈妈也知道孩子目前的问题所在。“我也在反思,我们对他保护得太好了。今年我的目标是让他意识到钱的重要性。”秉泽妈妈计划今年在机构给秉泽找一点活干,让他产生“干活挣钱”的社会意识。妮妮老师也期待秉泽能够凭借自己的优势能力,找到就业的可能。

我们期待着,这个孤独症男孩能在自己的世界里继续探索,写出属于自己的自主生活新篇章,与这个世界产生更多温暖的连接。2026年4月2日世界孤独症关注日,是壹基金蓝色行动第15年。今年,壹基金继续携手社会各界,发出倡议: 加入壹基金蓝色行动,一起支持孤独症群体享有【有爱无碍的社区 自主自在的生活】。
