人生因孤独症而转折,但我何必痛苦50年?

赵越今年44岁,她的儿子伦伦(化名)刚过完16岁的生日。

伦伦是一个重度孤独症孩子。在两岁多刚确诊孤独症时,赵越和丈夫对此都反应平静,“可能是老人带孩子没带好,我带他学习,给他做康复或者所谓的治疗,孩子应该就会好的!”

“我没想到这个东西是没法攻克的......”她回想当初因为对孤独症知之甚少而显天真的想法。

赵越是位典型的北方女性,性格敞亮,心思活络,人有主意,是大家族里的主心骨。她说自己从小要强,十五岁就出来工作了。在遇上孤独症之前,赵越有工作、有同事、有朋友,常约着逛街吃饭、打麻将、去旅游。

但伦伦三岁时,她辞职了,并很快换了手机号,切断与过去圈子几乎所有的联系,“并不是想隐藏(孤独症),只是我知道我的生活将截然不同了。既然我选择全身心来照顾这个孩子,很多事都远离我了,我得跟以前说拜拜。”

这十几年,赵越埋怨过命运,挣扎过内心,但现在她真诚地感叹道:“其实我真的很幸福。”

她的豁达与坚韧,让面对孤独症的13年被重新定义:这可以不是牺牲,而是一种选择。



01

一切都由我来完成

事实上,伦伦的情况不容乐观。

因为程度严重加之康复开始得较晚,小时候伦伦除了没有语言外,基本自理能力也很差:衣服裤子只能分清正反,不能分清前后;穿裤子不会用拉链,所以只能买松紧带;穿袜子,脚趾对着袜子脚后跟的位置就塞进去了……“最明显的问题是大小便,之前他大小便都在裤子里,四岁半开始做康复后,直到六岁半他才第一次知道,‘我要主动去厕所里大便’这个事。”

伦伦的刻板行为也非常严重。“零食,他只吃特定几种品牌和口味的薯片饼干和糖果,只喝白水,上饭店点的菜、平常我们炒的菜他都不吃,只吃白米饭配着剁碎的菜,偶尔吃点炒饭、饺子。水果也只吃那四五种。”


到现在,伦伦的语言能力也比较低下。日常中只能说简单的两三个字或词,无法成句表达,“他想说的只能表达10%,剩下的90%一个靠蒙,一个靠猜,而且还得是靠我,别人可能猜不出来。”

四岁半时,赵越开始带着孩子去壹基金海洋天堂计划项目伙伴-沈阳小海龟特殊儿童服务中心做康复训练,每周一到周五都要去,持续了近六年,“认知、理解、包括日常生活,所有的一切他都要学习。”

孩子开始上学后,因为程度严重,他们就读的是特殊教育学校,而且伦伦跟不上教学,需要赵越陪读。

尽管如此,赵越还是在尽力让儿子学会拥有“普通生活”。伦伦喜欢外出溜达,她就严格地教导他社会规矩;青春期成长时,她及时关注着儿子的身体变化,引导性别意识;孩子有危险习惯时,她在安全范围之内让他切身感受危险,用“教训”来纠正。

这十几年,孩子的大小事几乎都是赵越一人亲力亲为。家里的经济来源都靠伦伦爸爸,爸爸白天当司机,晚上做代驾,她心疼丈夫连睡觉的时间都不够,“所以无论是孩子还是家里的事,都是由我一个人来完成。”


但赵越很少说累。


02

今天吃芸豆,明天吃土豆

作为孤独症群体的家人,即便不喊累,但这十几年里却很难不存在受伤的时候。“当时我们在公交车上,孩子闹腾,前面有个大概50来岁的女士回头不耐烦地朝我们喊:‘有毛病你还带出来干啥呀?’”这是赵越至今想起来,仍然会觉得心脏疼的记忆。

“还有一次,我们溜达完,回家路上孩子一边跳,一边嘴里发出奇怪的声音,有对老夫妻路过我们听见了,那种表情和动作,就好像我们是病毒,她嘴里很夸张喊着‘唉呀妈呀,快快快快快’,就那样躲开了。”

除此之外,外人被孩子打扰而露出不悦表情,或者不动声色地远离孩子,这些对赵越来说“都还不是事儿”。人多的场合,她会主动带着孩子往边站,“我会跟他说,你脚小心点别踩着人家,你的手抓这边别碰了人家。”

尽管痛苦的记忆会更深刻,但赵越还是感受得到,从周边获得更多的是善意和温暖。“有些人可能一下就看出来孩子有什么问题,他会很真诚地说:‘哎呀这小伙这么帅,可惜了。”


她有过不服输,非常想要扭转孩子情况的阶段。但当发现怎么教孩子都记不住一个汉字,或者记住了过一天又忘了的时候,她还是感受到了重重的挫败感。这份挫败也让她更加认清了现实。孩子确诊不到两年,赵越就笑称当时的自己“属于躺平状态了”。

在她心里,她应该跟着孩子的节奏走,自己尽力教导,孩子学不会,那就算了,“为什么要强迫他,为什么要那么生气呢?他已经这样了,我为什么还要把痛苦强加于他的身上?”

赵越也不喜欢做设想。她回忆起年轻结婚时,她和丈夫条件都不好,当时没有什么美好的向往和宏大的安排,努力生活,随遇而安:“那时候每天想啥呢,我今天吃芸豆,明天要不要吃土豆。”


随着伦伦一天天长大,她知道很多同龄孩子家长都在谋划未来。她能感受到,情况好一点的孩子,家长就希望他们能工作能独立;孩子情况差一点,家长没办法,只能无力地痛苦着。

但她很少去想这些,她真正接受了自己孩子无法独立的现实。她认真推算道:“好多人都在愁,等我们老了呀、等我们没了呀,孩子咋办呐?假如孩子4岁确诊,我们的年龄大概30岁,如果我们能活到80岁的话,就要苦恼50年吗?”

如同年轻时随遇而安的洒脱态度一样,赵越只关注于眼前和当下,不为还未到来的问题而痛苦焦虑:“我只怕有天一觉睡醒我起不来了,所以我就希望我和孩子爸爸两个人好好的,尽量活一个大岁数。在我们有生之年给我儿子更好的照顾,让他开心,做最幸福的人,就足够了。”



03

我很伟大,也很幸福

在伦伦两岁时,赵越和丈夫离过婚。孩子确诊后,两人因为孩子的抚养照顾问题,很快就决定了复婚。如今她提到这个选择,仍旧觉得自己和丈夫都很伟大,“并不是所有人,都可以为了孩子付出一切。”

复婚13年里,他们朝着同一个目标认真履行着彼此的分工。幸运的是,夫妻俩在共同治愈孩子的过程中也越发理解和珍惜彼此,来自单亲家庭的赵越,从自己的小家庭中获得了越来越多的能量和温暖。

有时候,儿子半夜说梦话喊“妈妈”,那是赵越内心最柔软的时刻。“在家里,家人也都以我为重,他们知道这十几年我为孩子、为家里付出了多少,所以给足了我尊重和关爱,包括我的公公对我比对他的孙子还好,一定程度上还弥补了我在父爱上的缺失。”


几年前,赵越和丈夫一起做了一个重要的决定:遗体捐献。

“一方面,我私心希望我们的身体能够帮助医学发展,把人类的孤独症病因和治疗手段都研究明白,我希望以后不要再有这样的孩子了。另外,如果我们的身体、器官能够救更多人,那也是我们积攒的福报。”

在赵越心里,她感激孩子的出现让自己变得更加坚强勇敢,也让她想要“去做一个让人佩服的人。”

自此,当再回忆起十几年前她切断的另一种“假如没有孤独症的人生”时,赵越变得平和而坦然。她不好奇另一种人生是何模样,也从不后悔自己的选择,她已从那时选择道路中获得了另一种幸福和满足。


赵越说,我们这个群体很多人都不能接受现实,如果你每天看到的都是不快乐的事,那你不可能快乐,但你的人生中发生的10件事不可能都是悲伤的,你从中找到一件快乐的事,那就够了。

“有时候我在那干活,他会突然跑过来用他的脸贴贴我,摸摸我的脸、摸摸我的耳朵,然后就走了,过一会儿他又‘咚咚咚咚’跑过来跟我贴贴脸,偶尔来亲我一下又跑了。”浓烈的幸福从赵越的描述中偷偷跑了出来。

这就是她需要更用劲的生活里,找到的那件快乐的事。

2025年4月2日世界孤独症日,“壹基金蓝色行动”公众倡导活动连续第14年启动,以“有爱无碍的社区 自主自在的生活”为主张,继续携手政府职能部门、企业、社会组织(公益机构)、媒体、孤独症人士及家庭照料者,推动社区管理、楼宇物业、学校、医院、公共交通、商场超市、餐饮服饰店铺、快递站、理发店、书店、银行、游乐场、公园和体育文化场馆等公共场景里的社区居民共同行动起来,为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境,助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

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