1982年，我国儿童精神医学之父陶国泰教授在国内首次公开报道了4例孤独症患儿。40年间，始终有一个问题盘旋在一代代心智障碍家长的心头：“如果我不在了，我的孩子怎么办？”
关于这个问题的答案，已经有了眉目——进入托养机构、转由其他亲友照顾，近年来，特殊信托又成为了心智障碍群体中的热门概念。照管机构/人和钱的存在，解决了部分心智障碍者的去向问题。但这个问题的背后，还有一个难题：谁来监督照管机构/人，保障被照管者的权益？2022年，在深圳，有一群家长和社会组织进行了一场未来托付和监督机制并行的实践。他们希望，从一个个体的探索开始，最终让心智障碍者拥有更加自主、丰富和有尊严的生活。
▲心智障碍者家庭和志愿者参加关爱心智障碍者活动。记者周婉军摄
心智障碍者家长卢莹是这次实践的发起人。未来托付的路，她已经走了9年。2013年，卢莹为孤独症儿子森森买了一份保险年金，“那时我只想着，10年后我的儿子23岁，刚好是离开学校迈入社会的年纪，而这笔保险可以保障他每个月领取一笔稳定的收入”。2016年，中信信托推出了保险金信托，这在当时的国内市场上，尚属新鲜事物，就在很多家长还在观望时，毕业于金融专业的卢莹大胆地做出了尝试。保险金信托是“保险+信托”的组合模式，购买者需要在保险公司先以自己为投保人购置一份高额保费的寿险，当理赔条件发生时，保险公司将理赔金交付信托机构为受益人设立的信托专户，由信托机构依据信托合同管理这笔信托财产,并按照信托委托人意愿进行资产分配。相比于传统的家族信托，保险金信托门槛更低，也让普通家庭更可及。“我当时就觉得，这就是我需要的东西。我不能把遗产一次性给孩子，这样既不现实，也不安全。而相比于每个月打一笔钱，信托可以实现按需分配，比如就医、结婚生子、缴纳遗产税、购置大件物品等。”卢莹说。再一次意识到自己对孩子的未来托付还有更高的需求，是在2019年。那年暑假，卢莹到北京拜访中信信托。聊天时，卢莹谈起了购买保险金信托的出发点，表示希望孩子能够拥有更自主的生活体系，“不能比父母在的时候差太多吧”。之后，中信信托的负责人向她介绍了国内首单“慈善先行信托”的案例。在那个案例中，信托公司根据委托人的意愿，每年拨付一定款项给基金会，再由基金会选定专业的民办非企业单位去执行指定的公益慈善项目。这让卢莹豁然开朗，信托机构只负责管钱，但心智障碍者需要更多的社会服务，那么这笔信托还需要另外一个出口，就是对特殊群体有深入了解的社会组织，让他们去寻找心智障碍者需要的各种服务以及服务提供机构。另一方面，当钱进入市场，便意味着会有更多适合心智障碍者的服务机构产生。在此之前，不管是买保险年金还是保险信托，卢莹形容自己只是被动地选择市面上仅有的能为儿子提供更好未来的产品。“完整的未来托付，包括三个内容，人的托付、钱的托付和服务的托付。”此刻，她觉得自己有了自主权。“终身寿险的资金只有在我身故后才能进入信托，家长看不见承诺兑现，谁来监督它？如何能在生前就能看到信托的实际运作以及如何能让这笔钱在护佑自己孩子之外，惠及到更多受孤独症困扰的孩子和家庭？”面对壹基金，卢莹抛出了更多的问题。“这些问题，恰恰是心智障碍群体的托付体系中，最后的保障空白点。”提到当初的讨论，任少鹏难掩激动，“这些空白点需要有人去推动和促进，所以当卢莹女士提出了她的想法后，我们觉得，无论是对于心智障碍家庭的未来托付，还是信托创新、公益慈善，都是令人振奋的革新消息！”2020年9月，另一个好消息传来，深圳市残疾人联合会和深圳市地方金融监督管理局联合出台了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》，这是中国大陆地区首个针对特殊需要信托推出的地方性政策文件。在这份指导意见中，分列了委托人、受托人、受益人、监察人、第三方中介组织、专业服务机构共六种角色，同时还制定了身心障碍者信托的申请流程及监督管理方案。经过与信托公司、壹基金的协商，卢莹与中信信托签订了补充协议，通过个性化的信托条款和服务设置，在委托人进行资金追加后，实现每年定额分配捐赠，用于促进心智障碍人士监护监督体系的建立，以及在受益人身故后一次性定向捐赠给壹基金，用于支持以孤独症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象的壹基金海洋天堂计划公益项目。卢莹形容自己是一个“铺路人”。“我的需求，我孩子的需求，也代表着不少心智障碍者家庭的需求。任何变革，如果没有广泛性的话，就没有什么意义可言。”她说。2022年，收到定额分配捐赠的壹基金启动了公益项目《美好生活：心智障碍者家庭未来托付试点项目》，由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会负责具体实施，正式促进心智障碍者未来托付体系中监护监督制度的建立。2001年，廖艳晖第一次在一个研讨会上听到了“家长监察服务”的概念。但彼时，心智障碍群体最大的困境是在市面上找不到相应的服务，廖艳晖和一群深圳家长还在为孩子们创办康复服务机构四处奔波。直到2014年，廖艳晖创建了非服务型家长组织——深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会，并开始推动对服务机构的评估工作，当时的目的很简单——提升心智障碍者服务机构的服务品质，尽量减少服务机构侵权行为的发生。对监督概念的进一步升级，是2015年。那年，廖艳晖带儿子凯文到中国香港就医。在医院，一间名为监护委员会的办公室吸引了廖艳晖的注意。那是香港的一个法定机构，为年满18岁的弱智或精神紊乱人士委任监护人。“原来除了家长，还有社会组织和力量可以提供监护监督。”廖艳晖说。回到深圳后，廖艳晖向有关部门提出了监督监护的建议，与律所、公证机构探讨相关法律程序。直到卢莹的探索，让在不同赛道上奔跑的她们，汇聚到了一起。
▲心智障碍者家庭参与监督服务委托会议。受访者供图
2022年10月的一天，在位于福田八卦二路的深圳守望协会办公室里，挤满了前来了解《美好生活：心智障碍者家庭未来托付试点项目》的家长，王姐就是其中一员。王姐第一次真正地对患有自闭症的儿子小天的未来感到恐慌，是十年前。那时，她刚过53岁，身体却发出了严重的警报信号。辗转难眠的夜晚，一阵阵如潮水般袭来的焦虑感，一下一下撞击她的神经：“儿子怎么办？”王姐心里明白，最适合小天的方式就是“居家，每日请专人上门照顾”，但这需要强有力的监督。“每个心智障碍者的家庭情况不同，他们的孩子需要的服务也不同，监督机制也不一定非要建立在信托的基础上，可以是兄弟姐妹照顾，可以选择政府托养机构，也可以只是定期找慈善机构帮忙买买衣服、逢年过节探望一下，但不管最终选择什么服务，都需要监督服务的介入，才能保证服务的可持续。”深圳守望协会秘书长张凤琼告诉深晚记者。这个两年的试点项目，刚刚开始。“在这个过程中，我们会以具体案例的方式，同步展示给行业。虽然路还很长，但我们相信，通过这样的示范作用，会影响越来越多的相关方加入进来，共同建立一个完善的服务体系，解决孩子的托付问题。”任少鹏将最终想要达成的目标形容为一片果实累累的果园，而他们，正在播下种子。“卢莹用她慈善信托中的一部分资金专项支持监护监督服务，而现在又有组织能够承接这样的业务。作为家长，我们要第一个站出来。相信在深圳这个改革创新的前沿阵地，我们能再一次走出一条新路。”廖艳晖说。
（应受访者要求，本文王姐、小天为化名）
作者：深圳晚报首席记者周婉军
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▲心智障碍者家庭和志愿者参加关爱心智障碍者活动。记者周婉军摄
▲心智障碍者家庭参与监督服务委托会议。受访者供图