作为一名心智障碍者的姐姐，心智障碍对我来说意味着什么呢？

我花了20年，探索出的一个让我兴奋的答案：心智障碍者对我来说，是来自另一个语言体系的人。他们不擅长用我所熟悉的文字和语法，不使用我习惯的表达方式。他们在用一种属于他们的语言表达，这种表达方式会让他们在这个社会遇到很多障碍。

11年前，15岁的弟弟和24岁的我

弟弟和朋友称兄道弟、自由交流，聊得不亦乐乎，但外人并不理解他们在说什么。每当这时，我就会想，这是他们的语言。作为姐姐，我可以懂，就好像掌握了一门外语。我熟知残障与非残障世界的两种语言，并且可以充当弟弟与主流社会的翻译。这是我作为手足愿意身处且享受其中的位置。

找寻这个答案的过程，并不容易。

我9岁时，弟弟出生，很可爱，当时我的第一个想法是：坏了，有人要分走我得到的爱。等到我12岁，弟弟3岁时，他的残障特征越来越明显，学不会走路，容易摔跤，常常生病，经常要去医院打针，身上不是摔伤的肿块就是长期打针的针眼。父母带着他四处求医，这对于他们来说是怎样的一个历程，年龄尚小的我无从而知，肯定是有过希望又持续得失望吧。

作为学校里成绩最好的学生，我却只感到羞耻和自卑，在同学口中，我不再是那个“活泼会画黑板报”的女孩，而是变成了“她家里有个智障弟弟呢”。

我在迷茫中度过了我的青春期，从重点班的尖子生成为班级倒数，经历了两次高考，终于从安徽农村来到北京读大学。多元包容的大学生活，重新打开了我的世界。但是整个大学四年，没有任何人知道我有一位残障弟弟。

2013年，作为手足代表第一次参加残障活动

“残障”两个字，却在我的心中悄无声息地生长发芽。20岁的我，会一个人去看北京的残障机构、特殊学校。2010年左右的北京，这些地方对我来说，又远又灰暗。一方面，我想寻找一个能帮助弟弟的地方；另一方面，我也想知道，除了我们家，其他人会如何面对心智障碍。我想认识有相似经历的人，了解他们的经验，寻求支持、建立联系。我想，哪怕只是知道有这样的故事存在，也会让人感到轻松许多。

大学毕业第一年，为了给已经初中毕业、无处可去、只能待在家里的弟弟找出路，我遇到了当时中国最有影响力的残障权益倡导者们，深入地从权利的角度了解了残障。

我至今仍清晰地记得在会议现场与残障者的互动，他们或慷慨激昂或能言善道，大部分人都伴随至少一种残障，有人熟练地推轮椅，有人眼睛看不见却拿着盲杖穿梭会场，有人四肢不健全，有人容貌受损…….这些看似平常的场面给了我极大的震撼，我第一次意识到，残障者的生命状态是如此丰富，我看到了“人”应该在“残障”之前。

我常年在外读书，弟弟在我心里，始终是一个阳光又脆弱的小男孩。15岁应该是他的青春起点才对，多好的年纪，却面临要被社会"抛弃"和"遗忘"的命运，这一点让我非常不忍心。我和他商量把他接到我的城市，看看还能尝试什么。

8岁的弟弟，依然会摔得满头伤痕

作为一个纪录片新人，我记录下了他学习适应新环境的过程，也直到拍摄，我才和弟弟密切接触，才真正开始了解“心智障碍”，这个曾经抽象的名词对我来说，变得丰富了起来。

心智障碍意味着，他虽然只有十五六岁的青春年纪，笑起来像个小太阳，但却无处可去，只能呆在家里，还要被家人不断叮嘱“不要自己出门”。心智障碍也意味着，他确实在某些事情上比我慢、比我固执、比我容易失败，但这不是他的全部，他诙谐可爱，懂事敏感，也有属于他的天真。

这部纪录短片叫《被遗忘的男孩》，我再也没有主动拿出来过，时过境迁，弟弟不再被遗忘，我觉得他值得一个更好的属于他的故事。

回头去想，为弟弟提供支持的过程，我也发现自己意外做对了一些事。或许是因为作为姐姐的脑回路比较短，对于风险和后果都考虑得很少，我想的只有：1，你得试试；2，我希望这个决定不会给我的生活造成太大压力。

我很明白20来岁的自己不是照护者，而是支持者。这两个身份的区别，来自我对于“独立性”的理解。作为一个支持者，意味着弟弟需要更独立，虽然我和弟弟在一起生活，但作为一个支持者，应该给弟弟空间，这也是给我空间，既是对他好，也是对我好。

例如，我会找到适合安置弟弟的地方，但我不希望每天还要再花两个小时去接送他，这就意味着弟弟需要学会乘坐地铁。就这样，从未离开过安徽农村的弟弟，开始和我学习坐地铁。我计划了五次，整个过程就是我和他的距离要越来越远。我会躲在他看不到的地方，看他如何融入人流，寻找路线，到达目的地。

弟弟很早就开始学习自己做饭、独立出行

弟弟找工作的时候，我也会明确求职的主体是他，而不是我，不是我去和雇主对话，也不是我代表他去和雇主对话，他需要练习自己面对雇主。作为支持者，我能做什么呢？我们在家里练习过如何做自我介绍，模拟到一个新地方的场景，愿意介绍自己的哪些信息，如何把这些信息清晰地说出来。我们练习过背身份证号码，花了将近一天的时间，拆开来背，连起来背，换着花样背，走路吃饭也想一想。

我们制作了简历，心智障碍者求职往往只是拿着一张残疾证就去了，可是如果要自己面对雇主，至少要有一份介绍必要信息的材料。面试这条路，弟弟也要练习乘坐公共交通去，我还记得弟弟第一次练习去较远的地方面试时，发了一条朋友圈，“今天我闯了大关，我觉得平安”。

当然，这里面有结构化的教学，以及一些大白话的转换，但是技术的部分，都是为生活服务的，能解决需要和问题的时候，就活学活用了。

弟弟戴着自己做的手工品，还自己摆过地摊

我有幸做了几年残障领域的工作，自认为做得不错，但也很困扰。做得不错，不是因为我为家庭付出了什么，为残障做了什么，而是我收获了与人相处的哲学和方法，真的能支持到别人，是一件很难也很有成就感的事情。

而困扰的地方在于，早几年就有熟悉的人评论，说我是个“伟大”的姐姐。但对我来说，这是一个让人窒息的评价，伟大意味着“非凡人”，可实际上，我的困惑太多了，这是一个道德制高点，会压抑我作为普通人的普通生活，也容易看不见“残障手足”之前的“人”。

某一天在做中英文翻译的过程中，我突然觉得翻译这个动作很像我为残障的事情。作为一个有长期残障生活经验的非残障者，我理解两种生活，也理解两种生活里的语言。我就像一个翻译，为残障者翻译主流社会的语言，为主流社会翻译残障者的语言。

就像为弟弟制作的简历，那不是对弟弟经历直白的表达，也不是照抄主流简历的生搬硬套，那是我翻译的成果，是促进他和雇主之间理解的努力，但却不用我去代表他们任何一方。不用代表谁，这个位置，让我觉得舒适。

做了几年全职公益人、关注了很久他人的问题之后，我也在想，那“我”的问题呢？经历多年的自我挣扎、探索、出走、和解，我一直有个小念头，就是找到在残障者手足这个身份的同类。

我想知道他们怎么样，我想知道我们是不是可以交流一些经验或者就是认识一下，就好像在寻找“世界上的另一个我”。后来我有机会和十几位手足认识、聊天、成为朋友，我认识的手足，都在非常积极主动地支持家庭，但我明显感受到大家的疲惫。我也听说过手足会选择和家庭保持较远的距离，对此，我支持并理解。

我珍藏的一本关于手足的书

我联系到了海外手足网络的负责人，她也是一位手足，在大学任教，结婚未育，从中国领养了一位残障儿童，她分享了她们在手足网络里的工作和发现：手足主要受困于两个问题，个人婚恋和家庭养老。很多的手足在婚恋中会受挫会遇到问题，他们会因为家中有一位残障的成员，受残障污名的溅射，往往更难遇到真正接纳自己的另一半，他们也要面临更重的家庭照料责任。

我认同这两点，同时还想增加一个：手足也会面临身份认同困难的问题，我看上去是普通人，但受残障的终身影响，我到底属于哪个世界？

我也想到我在初高中经历的那些抑郁、低落，要是更早知道残障是怎么一回事就好了，相比于班上的同龄人，作为手足的我，更需要知道这些课本之外的故事。

我非常喜欢一句和包容性有关的英文，也有一句自己翻译的版本。Inclusion starts with I，包容，也包括包容我自己。我支持有需要的人自主自在生活，我希望我自己也能这样生活。