用这朵小红花,给“星星”一个大家

为筹备4.2孤独症小红花日,腾讯公益联合深圳国际公益学院研究团队、壹基金海洋天堂计划团队,对孤独症领域行业现状和受助群体的痛点问题进行扫描和梳理,确定了本次小红花日活动“关注孤独症人士家庭支持”的公益议题。

在4.1-4.15期间,腾讯公益将联合壹基金以及国内众多家长组织、服务机构等多方共同发起给“星星”一个大家小红花日系列活动,希望通过倡导大众关注孤独症人士的家庭支持系统,为“星星”们提供一个温暖可靠的家庭小环境,进而构建一个包容友好的社会支持大环境。


“星星”谁照亮:

被忽视的孤独症人士家庭支持

在去年的孤独症小红花日倡导中,腾讯公益联合深圳国际公益学院开展了孤独症人士需求与服务调研,通过梳理孤独症人士全生命周期的需求与服务,研究团队发现不同年龄段的孤独症人士存在不同的核心需求,而家庭、学校和社会构成了孤独症人士的社会支持网络(图1)。

图1:孤独症人士的需求与服务简析

去年我们聚焦“大龄”服务匮乏的问题,倡导关注“星青年”的独立生活与社区融入需求。然而孤独症群体的服务、支持与照护离不开背后的支持人员,他们是家长及家庭成员、特教老师、康复师、医师、社会工作者、社区人员、就业与托养安置工作人员等各种角色。2023年的世界孤独症日,中国精神残疾人及亲友协会将主题定为“关爱孤独症儿童,关注孤独症人士的照顾者和专业工作者”。

家庭是孤独症人士社会生态系统的核心[1],作为孤独症儿童的直接养育者和孤独症人士照顾者中的核心,孤独症人士的家庭是最重要却又常常被忽视的一个群体:他们要夜以继日地面对情绪、行为失常的孩子,面对医学的无能为力和康复训练资源的匮乏,面对职场拼搏者与残障病患照顾者的角色矛盾与冲撞,面对巨额的康复费用和社会的种种不接纳[2],孤独症家庭承受着旁人难以想象的压力。因此今年,我们将目光转向了孤独症人士社会支持网络,聚焦在孤独症人士的家庭支持系统。希望通过一系列的倡导活动,让更多公众看到身边孤独症家庭的需求,进而为他们提供更多的包容与支持,共同推动孤独症群体的生命质量提升。


“星星”不一样:

孤独症人士家庭支持现状

当我们讨论“孤独症人士的家庭支持”时,可以分为两个层次:一方面是指家庭成员有足够的能力为孤独症人士提供足够的支持;另一方面是孤独症人士的家庭能够得到更多家庭以外的社会支持。

整个孤独症家庭全生命周期的需求涵盖康复、教育、职业就业、养老托孤等方面。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》把孤独症家庭的需求分成了11个类别,包括了社会和社区支持、孩子社会保障需求等,并比较了小龄家长和大龄家长在不同需求上的选择比例。(表1)

表1:不同年龄段孤独症孩子的家庭需求比较[1]

可以看到,小龄和大龄孤独症家庭的社会支持需求普遍很高,除小龄孤独症儿童的家长在财产信托需求方面较低,其余所有类别的需求强度均在70%以上,具体而言,小龄家长更关注孩子康复教育需求、专业培训和获取资讯需求、家庭特殊支持需求,而大龄家长更关注孩子社会保障需求、孩子托养安置需求、社会和社会支持需求度。

数字比例背后则是一个个鲜活具体的家庭,我国孤独症人士数量超过1000万,即便只考虑双亲不考虑手足,受孤独症直接影响的人数也高达3000万人。社会组织是提供孤独症家庭服务的重要主体。根据北京市晓更助残基金会面向全国174个服务于心智障碍家庭的社会组织调研发现,心智障碍者家庭的首要核心挑战来源于家庭自身的关注和重视不足,包括理念滞后、方法有限、行动不足等,其次是政策落地和资源配给不足或无效,再者是本地专业化服务供给严重不足,以及社会偏见、误解广泛存在等所带来的挑战。 

聚焦孤独症家庭中的家长需求,社会组织为家长提供心理支持、资源链接等服务,帮助家长回应孤独症人士不同阶段的需求,减轻家长的经济与心理负担,让孤独症家庭回归正常社会生活。


“星星”放光芒:

孤独症人士家庭支持需主体多元、类型多样

中国孤独症服务事业始于1982年[2],如今已有40年整。最初始于医学诊断、随后大量社会组织成立、因应问题的政策和研究也不断跟进。但总体而言,面向孤独症家庭的支持还处于研究、倡导阶段,家长组织和服务机构等社会组织积极倡导,政策层面的推动还需要更多合力。在此过程中,我们认为主体多元化和类型多样化是孤独症家庭支持的目标与原则。

1.  主体多元化

孤独症家庭的需求更多地体现为家长及其家庭成员的需求,这个需求伴随着孤独症人士服务需求的变化而变化,贯穿了整个生命周期。而回应这个需求亟需得到更多外部的支持,社区、学校、社会组织、公众、政策等多方面的共同努力,更离不开社会工作者、心理咨询师等各种专业人员的支持。

与家庭联系最紧密的就是社区环境,脆弱的家庭系统需要更直接的社区支持。“构建以社区为中心的家庭支持系统”是有效且关键的举措。回应不同孤独症家庭的独特需求,需要社区调动辖区内可利用的资源,为有需求的家庭提供可及的服务资源、政策指引等。这里的社区也包括了广义的街道,以及街道辖区内义务教育学校,后者能够从硬件和软件(观念)两方面为孤独症人士及其家庭提供安全友善的生活环境。

社会服务机构是服务孤独症人士及家庭的重要主体,包括互助型的家长组织和其他服务机构,如晓更基金会、守望协会以及慧灵、星星雨等众多孤独症康复机构。此外,还有长期关注孤独症领域的其他社会组织,为孤独症人士家庭提供资源、为行业搭建基础设施能力建设和议题倡导等支持,如壹基金和腾讯公益等。

近年来,政策端对孤独症人群的保障有了诸多进展,在一定程度上给孤独症人士家庭提供了更多支持。通过梳理近三年来总计13份孤独症相关的两会提案(图2),可以发现小龄孤独症儿童依然是政策倡导的重点,而大龄孤独症就业问题、孤独症群体的服务提供、对孤独症家长群体的关注也越来越成为两会代表们的关注热点。

图2:孤独症相关两会提案词频分析

2.  类型多样化

研究表明,除了年龄,家长受教育水平和工作状况、孤独症自身的差异也是影响孤独症家庭需求的重要因素[1][3]。例如经济收入较低的家庭对经济支持的需求更为迫切,重度孤独症儿童的家庭对养育照料的需求也更为强烈。因此,对于孤独症人士家庭服务的供给方而言,除了要考虑不同年龄段的孤独症人士需求,更要考虑到其家庭成员需求及家庭经济状况的差异性:既要根据实际家庭经济测评情况提供经济扶持、医疗补助以及合适的安置与教育,另一方面也要为不同年龄、程度不同的孤独症人士家庭提供有针对性的专业服务。

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会结合一线的服务经验,对这些需求及其应对策略进行了划分(表2)。以预防孤独症家庭面临的各种潜在风险和困难为目标,为家长提供信息及政策咨询、情感支持、认知及观念普及、亲子活动、心理治疗服务;以增强孤独症家庭应对挑战的能力为目标,为家长提供技能培训、互助支援、 亲子活动、心理治疗、家庭生活指导;以帮助孤独症家庭改善境况或缓解危机为目标,提供替代性照顾、危机介入、转介服务等。唯有如此,才能不落下每一个孤独症家庭,让不同的“星星”们都能绽放出自己的光芒。

表2:孤独症家庭支持的功能及相应策略

这次「给“星星”一个大家」小红花日,就是希望通过上述这个议题的公益倡导,与社会各界爱心人士一起推动建立孤独症人士的家庭支持系统;赋能孤独症家长组织、为他们提供温暖可靠的社群小环境;推动孤独症的社会支持网络、为孤独症群体营造善意友好的社会大环境。

对孤独症人士的关爱,不应止于孤独症日这一天。在这次小红花日活动后,参与各方将会构建关爱孤独症的公益议题网络,通过持续性的公益倡导,引发更多爱心网友的关注,一块通过行动助力孤独症人士的支持与改变。

特别鸣谢:中国精神残疾人及亲友协会、深圳壹基金公益基金会、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、北京市晓更助残基金会、北京心盟孤独症儿童关爱中心、西安拉拉手特殊教育中心、贵阳爱心家园特殊儿童训练康复中心、深圳自闭症研究协会、广东省慧灵智障人士扶助基金会、北京市丰台区利智康复中心以及其他回应议题的伙伴们在调研和行动过程中的贡献。

参考资料:

1.  陈奕荣,连榕,家庭社会经济地位与孤独症儿童家庭生活质量的关系:歧视知觉的中介作用及父母亲职胜任感的调节作用,《残疾人研究》,2022年9月.

2.  中国精神残疾人及亲友协会,《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,华夏出版社,2014年9月.

3.  胡晓毅,姜依彤,北京孤独症儿童家庭需求及生活质量研究,《残疾人研究》,2019年12月.

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