一名孤独症青年的“独立出行秘诀”

最近这几年,随着科普深入和媒体广泛报道,大家对孤独症人士有了一些了解。但现实中很多人的认识,仍停留在影视剧里的沉默天才。

天才总是少数的,这一群体也不例外。实际上,由于大部分孤独症儿童不擅长与人沟通交流,最基础的生活技能需要经过专业支持才能真正掌握。比如“独立出行”,是很多家长的一个心病。


出行无障碍(插画师Link)
一位孤独症人士实现独立出行的过程可能复杂且曲折。太原市安健儿公益服务中心(太原慧灵)的老师说,情况好一些的孩子也许不需要过多指导,但也有很多孩子会在某个环节训练几个月之久。
孤独症青年一丁就是在父母的指导下掌握了这一技能,甚至做到了更多,而他的父母也有着自己的智慧和“秘诀”。

“润物细无声”:从走丢到独立出行

跟大多数孤独症儿童一样,一丁说话比较晚。起初一家人觉得是“贵人语迟”,直到孩子5岁时,经身边人提醒,才确诊是中度孤独症。
痛苦过后,得接受现实,得面对孩子。但具体怎么培养,在十几年前并没有特别明确的理念。一丁父母只能一边跟孩子相处,一边摸索、总结。
一丁小时候走丢过很多次。妈妈带他去超市,一扭头人不见了,最后发现他在门口的自行车旁等着。爸爸带他出门,一不留神人又找不到了,急得要报警时发现他走回了家……
因为这一次次“意外”,一次次化险为夷,一丁妈妈开始真正了解孩子,她隐约感觉到:孤独症孩子的内心世界绝非普通人想象中的那样单调
一丁上学以后,从家到学校这条路,一家人能坐公交就坐公交,为的就是让孩子一遍遍熟悉标志,熟悉规则,在人群中学着控制情绪。一丁妈妈说,跟孤独症孩子沟通就是这样,你想让他学会一项技能就不能心急,更不能强加。

不知这条路来来回回走了多少遍,一丁妈妈开始尝试放手。有一次夫妻倆都忙着工作,顾不上接孩子放学,然后那天一丁被一位家长送到车站,自己坐公交返回到家里。紧接是第二次、第三次,然后是一个人完全独立地上学、放学。


在这个过程中,一丁真正掌握了独立出行的要领,偶尔碰上公交车改变路线,他也能想办法回到家里。由简单到复杂,背后是成百上千次“训练”,更是日复一日的陪伴。
现在一丁可以自由出行,共享单车、公交车他都可以。不仅如此,他还学会了做饭,主动打水、拿快递、承担其他家务。在父母影响下,他觉得应当对自己的家庭有所贡献。
一丁妈妈说“润物细无声”。耐心陪伴,适当放手,或许就能挖掘出孩子内心的力量。

由近及远,不仅是物理距离的丈量

一丁妈妈说:“独立出行,由近及远的过程,不仅仅是物理距离的丈量,还是知识、见识的逐渐增长,是成长的累积。”
其实一丁爸妈在孩子很小的时候便开始策划远行。第一次去北京,一丁在路上学会了一首歌,开心地唱了一路,同行的人也很包容。他们观察着孩子在不同环境中的状态,观察着周边人的反应,对一丁来说,这似乎是一种不错的体验。

此后十几年,一家人去到祖国大江南北,甚至出国。一丁在真实自然环境中不断学习社会规则,感受人文风情,见闻增长的同时,性格也变得越来越开朗。


一丁妈妈说,不要总把孩子放在家里保护着,只要有条件,就多带孩子出去走走看看。而这,其实与很多专业机构的教育理念不谋而合。
太原慧灵的老师们提到,有些孩子出行意愿并不那么强,所以可能需要设置让他们感兴趣的目的地,要不断进行规则学习……这大概就是家庭教育最神奇的地方,当父母用心倾听,就能慢慢掌握要义。
从1982年到2022年,中国孤独症家庭已经走过40年。在几十年前,大多数人对孤独症并不了解,那时的孤独症家庭可能很难接触到专业指导。但不少孤独症儿童像一丁一样茁壮地成长起来,背后的原因不言而喻:爱,是最管用的教养方法。
一丁妈妈也说,儿子最初确诊孤独症时正好工作很忙,早出晚归,陪伴很少。不仅如此,那时自己年轻,情绪失控时还动手打过孩子……但用心的家长一定会快速成长起来,为孩子一生的发展做好各方面准备。
2014年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,只有四分之一的家长保留全职工作,超过一半孤独症家庭有一人放弃职业专门照看孩子。其中做出牺牲的更多是妈妈,她们失去规律睡眠、失去自由时间、因为孩子不被幼儿园接收不得不放弃工作,因为孩子被欺负霸凌担惊受怕……
“一丁们”成长背后,是父母持续二十多年不敢懈怠的爱的输出,这也是他的独立“秘诀”。

“独立出行”后,更多成长烦恼也在路上

一名少年实现独立,是原生家庭的胜利,此后他可以独自求学、交友、组建家庭。一名“心青年”能做到独立出行也是可喜的,然而更多成长烦恼也在路上。这也是很多家长担忧的,“孩子越大要操心的反而越多”。
现在一丁可以独立做到很多事情,但在社交方面遇到了一些麻烦。一丁妈妈说,儿子现在特别渴望同龄人的接纳,再加上性格比较主动,他会从电视上寻找话题,以便有机会跟别人聊天时分享。可是很多时候,沟通频道并不同步。
所以一丁特别珍视和同龄人之间的友谊,他会记得同学们的生日,并乐于给大家准备礼物,虽然有时候他的生日并不被别人记得。有一次一丁告诉爸妈,自己处了一个朋友,后来发现那个孩子目的不纯,交朋友只是为了借钱。
还有一次,一丁跟几位朋友约好看电影,他准备好饮料,早早地等待着,最后同伴却没有出现。一丁很难过、很痛苦,但他还是送了人家电影票的钱,告诉他们要去看电影。
很多来自孤独症家庭的家长都懂,没法对别人要求什么,但还是希望至少能被善意对待。当一位“心青年”鼓起勇气,克服诸多困难终于独立地走出家门,社会大众的反馈却是冷漠,甚至是排斥……这会让很多人畏惧、退却。
构建一个足够友好的社会环境,任重道远。太原慧灵的老师们说,希望多一份理解,多一份支持,多一份包容。在没有时间时间和精力提供帮助的情况下,至少不去指责。
社会融合,不该只是孤独症群体努力融入社群,社会大众也应当用实际行动给予支持,即便只是一个善意的眼神。

太原慧灵举办孤独症日骑行活动

2016年,一丁妈妈带孩子去科尔沁草原旅游后,写下了几行诗:

孩子,走吧!

孩子,走吧,

转身后或许就是诗和远方。

无尽的路要坚持不懈,

不管日出日落,

在路上,就是一种希望。

孩子,走吧,

背后是爸爸妈妈的坚守,

不要回头,

迎着太阳升起的地方,

去寻找梦的源头。

孩子,走吧,

青春已属于你。

在广袤的田野上,

你已经走出了强的音符。

天地融合,我们不再孤独!

希望“心青年”不再孤独!
太原市安健儿公益服务中心,是壹基金海洋天堂计划公益合作伙伴,双方壹同携手支持孤独症儿童及家庭,帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
2022年4月2日世界孤独症关注日,壹基金海洋天堂计划连续第11年发起“壹基金蓝色行动——关注孤独症群体大型倡导活动”,希望每一个有爱的你,与孤独症人士和家长们一起,愉快地感受这个春天。

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